Garut||Hening tak bersuara. Mereka hanya terbaring atau duduk diam, menunggu darah mengalir perlahan ke tubuh yang rapuh. Tak ada sekat antara pasien dan tenaga medis. Tatapan mata, sentuhan tangan, dan senyum tipis menjadi bahasa penguat di tengah perjuangan melawan penyakit seumur hidup.
Pemandangan itu terlihat di Instalasi Thalassemia, Gedung Onkologi RSUD dr Selamet Garut, Rabu (17/12/2025). Sejak pagi, ruang poli tampak sesak. Seluruh kasur dipenuhi pasien yang menjalani transfusi darah. Sebagian bahkan terpaksa duduk di kursi, menunggu giliran sambil menahan lelah.
Ruang sempit itulah yang rutin mereka kunjungi setiap bulan. Tempat menyambung hidup bagi para penyintas thalassemia penyakit kelainan darah genetik yang memaksa penderitanya bergantung pada transfusi darah seumur hidup.
Di antara mereka, ada seorang anak perempuan berusia 13 tahun bernama Amelia, puteri tunggal dari Maryani (42), warga Kampung Garawangi, Desa Tanjungmulya, Kecamatan Pakenjeng, Kabupaten Garut.
Saat teman-teman sebayanya bebas bermain dan berlari, Amelia harus berhadapan dengan jarum infus dan kantong darah setiap bulan. Aktivitas fisik berlebihan tak mungkin ia lakukan. Tubuhnya mudah lelah, sering pusing, bahkan kerap mimisan, baik saat tidur maupun ketika makan.
Ketika M.A. Zakariyya, S.E. berkunjung ke rumah mereka di Kp Garawangi RT 01/03, Selasa (16/12/2025), Amelia tampak duduk menyendiri di kursi ruang tamu. Tatapannya kosong, wajahnya polos. Kulitnya mulai menggelap akibat kelebihan zat besi efek samping transfusi darah jangka panjang.
“Umurnya sudah 13 tahun, tapi hasil ronsen dokter, kerangka tubuhnya seperti anak usia 8 tahun,” tutur Maryani lirih.
Perut Amelia juga semakin membuncit akibat pembesaran organ limpa. Tubuhnya jauh dari gambaran anak-anak seusianya, digerogoti penyakit yang tak pernah ia pilih.
Maryani masih ingat betul saat pertama kali mengetahui penyakit anaknya. Amelia didiagnosis thalassemia sejak usia tiga bulan. Awalnya, ia mengira puterinya hanya mengalami anemia biasa.
“Saat dokter bilang thalassemia, rasanya dunia runtuh. Amelia lahir normal, di keluarga juga nggak ada riwayat,” ucapnya dengan mata berkaca-kaca.
Sejak saat itu, tak terhitung berapa kantong darah telah masuk ke tubuh Amelia. Dari bayi hingga remaja, hidupnya bergantung pada transfusi.
Maryani tinggal di rumah panggung sederhana bersama suami dan anaknya. Ia bekerja sebagai buruh pedagang gula merah kawung dengan penghasilan tak menentu, berkisar Rp400 ribu hingga Rp600 ribu per bulan. Uang itu harus cukup untuk makan, kebutuhan harian, sekaligus biaya perjalanan ke RSUD dr Selamet Garut.
Suaminya, Abdulloh (48), bekerja serabutan sebagai buruh tani dan tak bisa banyak membantu secara finansial.
“Sekali transfusi Amelia harus dua kantong darah. Harusnya seminggu atau dua minggu sekali, tapi karena biaya, saya hanya bisa sebulan sekali,” ujar Maryani.
Jika terlambat transfusi, kadar hemoglobin Amelia akan turun drastis dan berisiko merusak pertumbuhan tulangnya.
Di tengah perjuangan berat itu, Maryani mengaku nyaris berjuang sendirian. Ia menyayangkan tidak adanya perhatian dari Pemerintah Desa Tanjungmulya.
“Rumah sekretaris desa dekat dengan rumah saya, tapi tidak pernah ada bantuan. Padahal harusnya bisa bantu antar ke rumah sakit. Kan ada mobil siaga atau ambulans desa,” tegasnya.
Hingga kini, ia mengaku belum pernah menerima bantuan apapun dari pihak desa untuk pengobatan anaknya.
Amelia kerap melontarkan pertanyaan polos yang menusuk perasaan sang ibu.
“Sampai kapan Amel harus transfusi? Amel bisa sembuh nggak?” kenang Maryani.
Pertanyaan itu sering membuatnya terdiam, tak sanggup memberi jawaban jujur. Ia hanya berusaha menyembunyikan kesedihan di depan anaknya.
“Kadang saya sogok juga biar dia mau transfusi. Yang penting jangan kelihatan sedih di depan Amelia,” katanya.
Meski hidup dalam keterbatasan dan tekanan batin, Maryani tetap bertahan demi anak semata wayangnya. Ia hanya berharap ada perhatian serius dari pemerintah, khususnya bagi anak-anak penderita thalassemia.
“Biaya nggak ada, beras sering habis. Kami sering minta bantuan ke siapa saja,” pungkasnya.
Di balik wajah polos Amelia, ada perjuangan panjang yang sunyi. Kisahnya menjadi potret nyata tentang anak-anak thalassemia yang masih harus berjuang di tengah keterbatasan, menunggu uluran tangan yang tak kunjung datang.
Penulis: Zak
